Conoce a Molly Drummond

Molly y su madre Diann

Molly Drummond es una de las demandantes originales en la demanda de Staley, cuando varias familias de Oregón demandaron al estado de Oregón en 2000 por negar injustificadamente los servicios necesarios a adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. El caso judicial resultó en un acuerdo del que se originaron los servicios de corretaje de Oregón. En ese momento, Molly, y más de cinco mil adultos con discapacidades del desarrollo que vivían en hogares familiares, estaban completamente sin servicios de discapacidad.

"Realmente no estamos demandando a la gente, pero pensé, no, lo perdone, esto realmente tiene que suceder!", Dijo Diann Drummond, la madre de Molly. Molly tenía 23 años en ese momento, y Diann ya estaba profundamente involucrada en la comunidad profesional de redes de discapacidad del desarrollo a través de su trabajo como el enlace familiar de educación especial de las Escuelas Públicas de Portland y su trabajo con la discapacidad del desarrollo boletín, El Clarion. Aunque el acto de demandar al estado de Oregón podría sonar polémito, explicó Diann, en realidad fue un gran esfuerzo de colaboración. "Todo el mundo estaba a bordo… todas las partes estuvieron de acuerdo en que era necesario resolver el problema de la lista de espera."

En el momento de la demanda, los únicos adultos con discapacidades intelectuales que recibían servicios financiados por el estado eran aquellos en colocaciones fuera del hogar, como servicios integrales (por ejemplo, un hogar de grupo residencial) o situaciones de crisis. Los adultos que vivían en hogares familiares o vivían de manera independiente, lo que equivale a miles de personas, estaban en una lista de espera para los servicios. "Se llamaba una lista de espera, pero en realidad era una lista sin servicio", dijo Diann. "Nuestros hijos e hijas querían servicios, pero sin la colocación fuera de casa". Diann fue inflexible para que Molly se quedara viviendo en casa. "¡No voy a elegir una colocación fuera de casa para ella!", recuerda haber pensado.

Molly es uno de los demandantes de la demanda que finalmente creó el sistema de corretaje.

El Sistema de Corretaje de Oregón fue fundado como resultado del Asentamiento Staley. "Trajo la elección de servicios a nivel comunitario a todas las personas que eran elegibles para los servicios de discapacidad del desarrollo", explicó Diann. "Fue un nuevo modelo para la prestación de servicios… autodeterminación y apoyos autodirigidos… Oregon es realmente un pionero en ese modelo de servicio autodirigido e individualizado…. ¡Así que eso fue enorme!" Fue en 2002, cuando Molly tenía 24 años, que comenzó a recibir servicios a través de la primera correduría de Oregón. "La queríamos en un programa de actividades de día… Quería transporte y descanso. Esas fueron las cosas que fueron en el primer plan para Molly. A lo largo de los años ajustamos el plan para Molly a medida que surgieron las cosas".

Molly nació con Trisomía 18, un cromosoma decimoctavo extra, lo que causó que Molly tuviera una discapacidad intelectual y una curvatura extrema de la columna vertebral. Debido a que Trisomía 18 puede tener complicaciones médicas graves, sólo alrededor del diez por ciento de los niños nacidos con esta condición genética viven más allá de su primer año. Lidiando con una corta esperanza de vida, Diann tuvo que tomar muchas decisiones extraordinariamente difíciles sobre el cuidado de la salud de Molly, incluyendo la decisión de quitar una barra de acero dolorosa de la espalda de Molly después de múltiples cirugías cuando era una niña pequeña. Molly entró en el programa de enfermos crónicos de las Escuelas Públicas de Portland y estaba "enferma todo el tiempo, la persona más frágil desde el momento", dijo Diann. Las cosas cambiaron cuando, a los ocho años de edad, "¡ella sólo prosperó!" y estaba lista para ir a un aula integrada en su escuela de barrio. De repente, "floreció en su desarrollo hasta el final… por supuesto, a lo largo de los años me había preocupado… la mayoría de la gente no vive con ese grado de curvatura", dijo Diann. Sin embargo, la buena salud de Molly continuó a lo largo de sus años escolares.

Cuando era una joven adulta Molly experimentó un evento traumático que resultó en la eventual necesidad de Molly de tomar medicamentos para ayudarla a manejar comportamientos autolesivos. Estos medicamentos hicieron que Molly, que siempre había sido muy ligera, enpesara, y al mismo tiempo, Molly comenzó a experimentar dificultad para respirar. Diann pensó, "está sucediendo— esto es todo. Ella va a morir a causa de su escoliosis…" Dianne preparó un POLST (Physician's Orders for Life Sustaining Treatment, una hoja de instrucciones para la planificación del final de la vida) y dice que se mantuvo enfocada en la calidad de vida de Molly, no en la duración de la vida. "Mientras tanto", recordó Diann, "era hora de quitarla de la medicación. Perdió el peso y nunca tuvo otro incidente". Mientras que o[of breathing difficulty]tras familias de niños con necesidades especiales estaban preocupadas por el futuro de sus hijos y los planes de cuidado a largo plazo, Diann dijo que esta preocupación en particular era una de ellas que se salvó, hasta que, a medida que pasaban los años, pensó: "¡Estoy empezando a preguntarme!" Ahora Molly tiene 38 años y goza de una salud robusta. "Ella es delgada, diminuta y activa… la mayoría de las personas que tienen ese nivel de curvatura podrían estar inmóviles", dijo Diann, "¡así que es increíble!" "Nadie esperaba que viviera hasta 38 años… ¡Tiene que ser la persona Trisomía 18 más antigua del mundo!" Diann exclamó.

Alrededor del diez por ciento de los niños nacidos con Trisomía 18 viven más allá de su primer año. Molly tiene ahora 38 años.

Molly es una mujer pequeña de pie de unos 4 pies de altura y un peso de 64 libras. Su madre la describe como "una persona interesante, interactiva y feliz" que ama la música, el baile, y montar o moverse en cualquier cosa, incluso paseos de carnaval. Ella es "una cosa salvaje en esos paseos en Oaks Park", dice Diann. Le encanta ir en su jogger, que Diann empuja mientras corre todos los días. Si Molly desea salir en su jogger, ella va a la puerta principal de su casa para obtener la pequeña bomba de neumáticos para las ruedas del corredor y se la da a Diann. A Molly también le encanta manipular objetos, "cosas que tienen piezas, como el tractor con ruedas".

Aunque Molly no habla per se, ella vocaliza durante largos períodos, y a menudo en tándem con el discurso de su madre. Molly se echará a reír cuando su madre se ría. A veces Molly hablará "claro como una campana", sorprendiendo a Diann y a otros que conocen bien a Molly. Diann dice: "Ella tiene un lenguaje muy receptivo, puedo decir primero que hagamos esto, y luego lo hacemos, y puede procesarlo y seguir esos pasos. Y así me sorprende a veces con su lenguaje receptivo".

Aunque Molly fue una de las primeras clientes del sistema de corretaje de Oregón, sus servicios cambiaron a los servicios integrales del condado cuando hace varios años sus necesidades excedieron los fondos que estaban disponibles en los servicios de corretaje. Pero en 2014, cuando se implementó una nueva evaluación de necesidades en ambos sistemas de servicio, la puerta estaba abierta para que Molly se reincorporara al sistema de corretaje. Sus horas de servicio, determinadas por la evaluación de necesidades, ahora serían las mismas independientemente del sistema de servicio que supervisase del plan de servicio de Molly. Diann y Molly optaron por iniciar un cambio en Independence Northwest Brokerage, que ahora administra los servicios de Molly. "Así que ahora estamos con el corretaje y no puedo decirlelo lo felices que estamos." Diann describe la filosofía de corretaje como "todo sobre hacer que las cosas funcionen". Diann cree que Molly puede ser el primer cliente que, como resultado de la reestructuración de los servicios de discapacidad para el desarrollo de Oregón, ha cambiado de servicios de condado a servicios de corretaje. "El corretaje nos facilitó por completo un proceso muy complicado! Acerca de cómo transferir a la correduría y mantener la continuidad de los servicios." Este proceso fue un nuevo terreno no sólo para Molly y Diann, sino también para el corretaje. Diann comentó: "Era nuevo para ellos, pero se mantienen al día con todo lo que está pasando. Puede ser confuso… pero realmente hacen un buen trabajo facilitando el cambio".

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Desde que se unió a Independence Northwest, Diann dice: "¡He sido tan feliz!" Ella y Molly están satisfechos con su plan de servicio, proveedores y "feliz saber que hay flexibilidad si su necesidad de cambio". Diann también se ha unido a la Junta Directiva de Independence Northwest. "Soy el mayor impulsor para las corredurías como siempre!

Texto por Molly Mayo
Fotos por Molly Mayo y Diann Drummond