Paul ayudando con las tareas de pollo en el Oregon Food Bank Learning Garden
Paul Allen se recorta el pelo y la barba en Connections Salon en el noroeste de Portland, pero va al salón con más frecuencia para visitar a los clientes, mientras que su primo, Tim Newth, se corta y peina su cabello. Paul dice que le gusta "Chat. Habla con la gente." Un cliente es la gobernadora Kate Brown, a quien la prima de Paul conoce desde hace 18 años. "El Gobernador conoce a Paul, ella lo conoce desde hace años. ¿Recuerdas lo emocionado que estaba el gobernador de verte?" Tim le preguntó a Paul. Pablo respondió: "Kate Brown—Salem". Tim dijo: "Ella quería darte un abrazo… pero te perdiste la señal! Paul y su primo Tim entonces bromearon sobre si estaban chismeando o no.
Paul es un cliente de 52 años de corretaje Independence Northwest, donde ha recibido servicios durante 3 años. Además de tener una discapacidad intelectual, Paul tiene parálisis cerebral y es legalmente ciego. Paul comenzó a vivir con su tía, Pamela Dyer, en 2003 después de un período difícil que siguió a la muerte de su abuela, quien crió a Paul. "De 2003 a 2008 no estuvimos en una correduría, y luego alguien llamó a nuestra puerta y dijo que Paul era elegible para los servicios de corretaje. Yo no sabía lo que era o que él estaba en una lista. Todo el cuidado de Pablo dependía de su tía y sus cuatro hijos adultos que todos tienen relaciones cercanas con Pablo.
Paul en un evento del Récord Mundial en el centro de Portland
Desde que entró en los servicios de corretaje Paul ha tenido muchas nuevas oportunidades y sus habilidades de comunicación han florecido, según Pam. "Cuando empezó… no in[in brokerage services]teractuaría con los otros clientes… pero ahora, ama, o interactúa con, todas las personas en el programa y habla de quiénes son… le encanta. Sin apoyo, Paul tiene dificultadpara iniciar interacciones y participar en actividades, dice Pam, por lo que se beneficia enormemente de los programas a los que tiene acceso a través de servicios de corretaje. En particular, Pablo ha prosperado en actividades grupales activas basadas en la comunidad donde su salud física y social ha florecido.
Pam ha estado muy satisfecha con la calidad de los programas de Paul. Al comenzar los servicios de corretaje, Paul contrató con dos programas de actividades de apoyo de día. Uno de los programas de Paul se cerró poco después de que Pablo comenzara, debido a dificultades financieras, lo que fue molesto para Paul y Pam. Otro programa tenía una lista de espera, pero una apertura llegó por un día a la semana y Paul ahora asiste tres días a la semana. "Estábamos esperando mucho tiempo para tener los otros 2 días", recordó Pam. Durante el primer año de Paul en servicios de corretaje, Pam coordinó una fiesta de cumpleaños diurna para Paul en un parque, invitando a personas de sus dos programas de DSA. Ese día se destaca como uno de los más memorables de la vida de Pablo. "Eso fue lo más divertido que he visto tener, que tenía tantos amigos allí." Las experiencias de Pablo que se integran en la comunidad contrastan marcadamente con sus días en los que no recibe servicios. Cuando el apoyo está ausente, "Es como si estuviera en el limbo. Pablo nunca piensa en una actividad que hacer por su cuenta… sin otra persona que lo involucraba, se sentaba. Pero esos 3 días en los que puede coger la LIFT[to go to his community inclusion program], está ocupado. ¡Está vivo!" Pam dice enfáticamente. "Esa es su vida!"
Además de las oportunidades sociales, Pam complementa los programas de Paul sobre una gestión cuidadosa de la seguridad, una excelente comunicación entre los padres y la familia y estrategias de manejo del comportamiento positivo, ya que Paul puede tender a preocuparse en exceso y ser fácilmente estresado. "Paul es un preocupante, es un fanático del peor de los casos y constantemente se preocupa, y lo manejan muy bien. Paul ha estado gravemente enfermo y me contactaron y me trajeron. Sólo tengo toda la confianza en On The Move y no puedo decir lo suficiente sobre ellos", declaró Pam. Debido a las limitaciones de comunicación de Pablo, "Puede que no pueda decirme nada sobre su día", pero su programa actual envía a casa una página diaria de diario con fotos y comentarios. "Así que sé que Pablo ha estado en todas partes y ha hecho todo. No hay más persona social en el planeta. ¡Ha hecho todo en Portland!" Cuando se le preguntó acerca de su programa, Pablo dijo: "¡Fantástico!"
Paul se ofrece como voluntario en los jardines de aprendizaje del Banco de Alimentos de Oregón con Jackie
Un ejemplo que Pam dio de cómo la vida de Pablo se ha enriquecido a través de la participación de la comunidad es cuando, en mayo de 2015, Paul y su grupo leyeron la escritura original en un evento público frente a más de cien personas. Paul se presentó y dio el número de página de su entrada publicada en Write Around Portland Anthology. Como Pablo no lee, su tía leía para él. Ella dijo: "Su pieza se titula Mi comida favorita y está en el capítulo 5, y el nombre del capítulo Palomitas de maíz, y eso es todo de su pieza. Tiene risas y grandes aplausos. Es muy gracioso cuando lo llevas a un micrófono hablando de la esposa".
Además de los apoyos de DSA, Paul recibe apoyo con actividades de la vida diaria, o cuidado del asistente, de su tía. Pablo puede bañarse y vestirse, pero necesita ayuda con casi todo lo demás, dice su tía, incluyendo recordatorios para iniciar tareas que es capaz de realizar de manera independiente. Cuando se le preguntó cómo le ayuda su tía, Pablo dijo: "Hago la basura todas las mañanas y todas las noches. Mi tía dice, Paul, ¿quieres hacer la basura? Y yo digo seguro. Al hablar de la preparación de la comida, Pablo dijo: "¡Nunca voy a la estufa para hacer mi propia comida! ¡Me quemé el dedo!" Después de convertirse en proveedor de Pablo, Pam comenzó a servir a otras 6 familias, "y todo eso sucedió a causa de Pablo", dijo Pam. "En 2008 empezaron a pagarme $9.75 por 20 horas al mes, y luego en 2013 hubo un nuevo contrato con el sindicato… y luego en 2014 empezaron a pagarme muchas horas más". Pam piensa que el aumento del número de horas y salarios son totalmente justos, ya que ha asumido la plena responsabilidad de todas las necesidades de paul en apoyo a domicilio, y el aumento de los ingresos le permite "pagar las cuentas". Aun así, ella no ha sido capaz de encontrar un proveedor para ayudar a Paul con algunos apoyos especiales relacionados con la parálisis cerebral de Pablo. Ella ha tomado medidas para calificar a sus hijos adultos como proveedores para Paul. "Ahora tengo 72 años, no estoy en perfecto estado de salud, y uno de estos días, Pablo puede necesitar a uno de mis hijos… así que ese es mi objetivo: que no tengamos que salir de la familia por el tipo de apoyo que Pablo necesita".
La familia describe la correduría Independence Northwest como un lugar donde han tenido muchas interacciones productivas, y han asistido a muchas capacitaciones. De hecho, su primera visita a INW fue para una presentación sobre los cambios en los servicios de apoyo. Pam dijo: "En esa primera visita, vi una comunidad. Los padres fueron obviamente apoyados, relaciones a largo plazo con INW y entre sí. Fueron activos en el cabildeo de los legisladores de Salem para obtener y proteger los servicios necesarios para sus familiares con discapacidades". Han utilizado la correduría no sólo para acceder a los servicios de Paul, sino como fuente de información y enlace a conexiones personales y profesionales, y ahora remiten a otros que buscan información sobre el sistema de corretaje. "He llevado a PSW's met's[Personal Support Workers] a través de SEIU, n[Service Employees International Union]uestro sindicato, a reuniones en INW. El contenido siempre se presenta oral mente y visualmente y con folletos. Mi tiempo nunca se pierde y mis preguntas siempre son respondidas, ya sea sobre eXPRS o [a new online billing format]más avances en el sistema." Pam describe al agente personal (PA) de Paul como un "salvavidas" ya que ayuda con nuevos procedimientos de facturación complejos que Pam encuentra complicados y difíciles. "Nunca hemos tenido una sola queja y vamos a tres años. Somos firmes defensores del INW", explica Pam.
Paul (frente) con su tía Pam, y sus primos Tim y Jamela en el salón de la familia Connections en el noroeste de Portland
Los servicios de Pablo, combinados con la plena participación en actividades familiares, le dan a Pablo la oportunidad de comprometerse con el mundo que lo rodea. Sin estos apoyos naturales y pagados, la vida de Pablo estaría vacía, dice Pam. "Sabes, puede escuchar música y ver la televisión como una actividad en solitario, pero aparte de eso está solo con sus pensamientos". La familia de Pablo quiere asegurarse de que nunca es uno de los "ciudadanos invisibles en la sociedad", aquellas personas con discapacidad que fueron institucionalizadas en generaciones anteriores. "Nunca fue 'encende" cuando crecía", recuerda Tim, el primo de Paul. "Fue a donde fuimos, todo el camino más abajo de la línea que está allí con nosotros." La prima de Pablo, Jamela Smith, dice que debido a su educación, Paul es "la persona más agradable, considerada y dulce". Tim añade: "Creo que para nuestra familia proporcionó empatía y sensibilidad a alguien con necesidades especiales, absolutamente". Descrito como el centro de atención en las reuniones familiares, Pam dice: "Todo el mundo ama a Pablo. Siempre ha sido una alegría en nuestras vidas".
– Texto de Molly Mayo, fotos cortesía En la integración de la comunidad Move y Molly Mayo