Gặp gỡ Jackson Fogelman
Bill và Claudia rất biết ơn đối với các dịch vụ hỗ trợ người lớn Jackson bây giờ nhận được thông qua môi giới độc lập Tây Bắc. Đặc biệt, cha mẹ của Jackson nhấn mạnh rằng họ rất hân hạnh được tìm thấy các dịch vụ phù hợp với nhu cầu và sở thích của Jackson.
Trong 1990 Claudia Walker và Bill Fogleman đã mong đợi đứa con thứ hai của họ. "Chúng tôi không biết Jackson sẽ được sinh ra với một Khuyết tật. Việc mang thai đã gần như giống hệt nhau để đầu tiên, xuống đến bao nhiêu ngày quá hạn, trọng lượng và chiều dài của em bé và chiều dài của lao động, "Claudia kể lại. "Jackson rõ ràng đã không vượt qua điểm số APGAR của mình được thực hiện trên trẻ sơ sinh lúc sanh. Và anh ta đã có một trái tim thán. Trong 6 tháng đầu tiên, chúng tôi nghĩ rằng vấn đề chính của ông là trái tim của ông. " Khi Jackson không gặp các cột mốc phát triển sớm, phẫu thuật tim cần thiết và hai hoạt động trên hộp sọ của ông, gia đình đã bị tàn phá. Ngoài ra, họ phải đối mặt với khó chịu giám sát từ các bác sĩ không bao giờ có thể cung cấp một chẩn đoán toàn diện. "Bác sĩ nhi khoa không biết phải làm gì. Không có chuyên gia khác mà chúng tôi thấy biết phải làm gì. Bởi vì ông đã không có một hội chứng được biết đến, chúng tôi đã được trái của riêng của chúng tôi, "họ nhớ lại. Gia đình đã được cung cấp không có hỗ trợ.
"Lý do duy chỉ tôi nhận Jackson vào hệ thống phát triển Khuyết tật quận đã được lời khuyên của một người mẹ khác đã có một con gái với hội chứng Down và tham dự cùng một trường mầm non như con trai lớn tuổi của chúng tôi. Vào thời gian này, Jackson đã được 18 tháng tuổi, "Claudia nhớ. Khuyết tật phát triển của Jackson, với ý nghĩa y tế và nhận thức quan trọng, ảnh hưởng đến mọi khía cạnh của cuộc sống của họ. Claudia và Bill đã an ủi thông qua thời gian này khó khăn với nụ cười của con trai và hạnh phúc phổ biến. Là một bác sĩ nhận xét, "con trai của bạn có lẽ sẽ luôn cần sự giúp đỡ, nhưng với nụ cười mà ông là nhất định để có được trợ giúp anh ta cần."
Trong khi Bill làm việc toàn thời gian cho dịch vụ bưu chính Mỹ, Claudia đã giữ một công việc bán thời gian mà cung cấp sự linh hoạt để lịch trình giờ làm việc của mình xung quanh các cuộc hẹn chăm sóc và y tế của Jackson. Nhưng khi quản lý thay đổi và Claudia đã được dự kiến sẽ tiếp tục một tuần làm việc điển hình 40 giờ, cô đã phải bỏ công việc của mình 18 năm vì cô đã có được ở đó khi Jackson đã ra khỏi trường học. "Nó đã rất depressing trở lại sau đó nghĩ đến việc rời khỏi Jackson bất cứ nơi nào tôi có thể tin tưởng, một phần do các vấn đề của mình xung quanh cho ăn. Nó đã được nhiều rắc rối hơn là giá trị để hiển thị một ai đó làm thế nào để chăm sóc cho anh ta. " Claudia chỉ ra, "I'm là những gì được coi là một sự hỗ trợ tự nhiên. Nhưng tôi đã phải bỏ công việc của tôi. " Jackson bây giờ là một 24 tuổi vui vẻ, những người chủ yếu là không lời và đòi hỏi sự hỗ trợ đáng kể với nhiều khía cạnh của cuộc sống hàng ngày bao gồm cả tính di động, giao tiếp, vệ sinh, và an toàn. Bill và Claudia rất biết ơn đối với các dịch vụ hỗ trợ người lớn Jackson bây giờ nhận được thông qua môi giới độc lập Tây Bắc. Đặc biệt, cha mẹ của Jackson nhấn mạnh rằng họ rất hân hạnh được tìm thấy các dịch vụ phù hợp với nhu cầu và sở thích của Jackson. "Thực tế là ai đó có một Khuyết tật không có nghĩa là họ cần điều tương tự mà Jackson không-có thể có cái gì đó là tốt cho những người khác, nhưng không phải cho Jackson", ông Bill. "Chương trình bao gồm cộng đồng của Jackson là một nơi mà Jackson" là an toàn, anh ta nhận được tập thể dục, ông yêu thích nó. Tôi vui mừng vì chúng tôi tìm thấy một nơi tốt cho anh ta… Chúng tôi rất vui vì anh ta có thể đi đến một nơi như thế này… Anh ta đã tìm thấy một sự phù hợp thật tốt. " Jackson tham dự chương trình này năm ngày một tuần. Ngoài ra, Jackson còn nhận được sự chăm sóc và hỗ trợ chăm sóc attendant thông qua môi giới.
Tìm kiếm chất lượng, các nhà cung cấp đáng tin cậy để chăm sóc và hoạt động hỗ trợ sống hàng ngày là một thách thức liên tục cho Jackson và cha mẹ của mình. "Đó là một vấn đề cho tất cả mọi người", ông Claudia. "Chúng tôi đang khá riêng tư và chúng tôi đang khá cẩn thận. Ông không nói, do đó, ông không thể cho chúng tôi biết những gì sẽ xảy ra khi ông đi ra ngoài với một ai đó. Vì vậy, nó đã được một ai đó thực sự tốt, và một ai đó mà chúng tôi thực sự tin tưởng. Đó là vấn đề của chúng tôi, "Bill nói. "Không có hồ bơi khổng lồ này đáng tin cậy, cùng nhau, người đẹp, những người đáng tin cậy, nơi bạn có thể nói tôi sẽ được hoàn toàn thoải mái với con trai của tôi đang được chăm sóc của họ. Vì vậy, nó là chủ yếu là bạn bè và gia đình, "tiểu bang Claudia. Claudia và Bill, và gia đình khác họ đang liên lạc với, đã tìm thấy rằng nhiều nhà thầu độc lập mà làm việc thông qua các môi giới chỉ có sẵn ngắn hạn, và thường xuyên chuyển sang công việc khác, "vì vậy, chúng tôi đã may mắn có một vài người mà chúng tôi có thể tin cậy vào , bạn bè và các thành viên gia đình "những người giúp đỡ với nhu cầu hỗ trợ của Jackson. Trong thực tế, do sự thiếu hụt của các nhà cung cấp, Claudia giúp ra một người bạn gia đình như là một nhà cung cấp hỗ trợ cho con gái của họ với một Khuyết tật. Bill và Claudia, sống ở đô thị Portland, nói rằng họ tự hỏi làm thế nào các gia đình trong cộng đồng nông thôn hơn, với ít tài nguyên hơn, có thể đối phó.
Nhìn chung, gia đình là cực kỳ đáng trân của hệ thống môi giới Oregon. "Nó đã làm việc thực sự tốt cho chúng tôi", họ nói. "Hệ thống môi giới đã làm việc rất lớn. Điều này (quá khứ) năm đã được một thời gian của biến động, "Claudia nói trong tài liệu tham khảo để revamping rộng lớn của các loại dịch vụ môi giới, thẩm định, quy tắc, và các quy trình đã được thực hiện bởi nhà nước của Oregon. Claudia và Bill đặc biệt quan tâm đến hàng tháng mới "Cap giờ". Trong khi đó, giờ phục vụ của Jackson đã có giới hạn hàng năm và có thể được sử dụng linh hoạt trong những tháng riêng lẻ trong năm hợp đồng của mình, giới hạn "giờ Cap" mới được phát triển bởi văn phòng tàn tật Oregon một phần mười hai của giờ hàng năm của mình mỗi tháng. Điều này làm giảm tính linh hoạt không đưa vào tài khoản hoàn cảnh cá nhân và theo Claudia và Bill, tiêu cực tác động đến gia đình của họ. Claudia và Bill đã có kế hoạch để có một tuần dài kỳ nghỉ với nhau nhưng đang xem xét thay đổi kế hoạch bởi vì người chăm sóc của Jackson sẽ cần phải làm việc một số giờ trên trung bình trong thời gian vắng mặt của họ, mà bị cấm bởi các quy định mới. Half-joking, Bill khuyến cáo rằng các nhà hoạch định chính sách có phân bổ hàng năm của họ về thời gian nghỉ và chia nó thành 12 gia số tháng. "Nếu bạn có 24 ngày của kỳ nghỉ, sau đó bạn chỉ có thể mất 2 mỗi tháng. Điều đó không hợp lý. Làm thế nào là hợp lý? ", ông yêu cầu. Claudia nói rằng các quyết định ngẫu nhiên làm bởi những người không hiểu hệ thống, đã rất khó khăn trong năm qua. "Tại sao bạn lấy các bộ phận của hệ thống đang làm việc tốt và thay đổi chúng?"
Claudia và Bill tự coi mình là may mắn. Con trai lớn của họ, Samuel, đang ở trong không quân Hoa Kỳ, và con trai nhỏ của họ là Jackson, một người lớn sống ở nhà, có sự hỗ trợ anh ta cần phải có một cuộc sống tích cực.
Không giống như những năm đầu của cha mẹ của họ, Bill và Claudia có thể chia sẻ chăm sóc của Jackson bình đẳng hơn bây giờ mà Bill là đã nghỉ hưu. Họ có giá trị bạn thân của họ và các thành viên gia đình những người giúp đỡ với nhu cầu hỗ trợ của Jackson, và đã tìm thấy hệ thống môi giới tương đối dễ dàng để điều hướng. "Một khi bạn đã định cư vào cuộc sống này, tôi cảm thấy may mắn như vậy," ông Claudia. Bill cho biết thêm, "mọi người đều thích Jackson. Điều gì không thích? Ông có một bố trí rất hạnh phúc. Với tất cả mọi thứ mà chúng tôi đã trải qua, anh tỉnh dậy hạnh phúc và đi ngủ hạnh phúc. "
-Hình ảnh và văn bản của Molly Mayo