Познакомьтесь с Молли Драммонд

Молли и ее мать Дианн

Молли Драммонд является одним из первоначальных истцов в иске Стэйли, когда несколько семей Орегон подал в суд на штат Орегон в 2000 году за необоснованное отрицание необходимых услуг для взрослых с интеллектуальными и отклонениями в развитии. Судебное дело привело к урегулированию, из которого Орегон брокерских услуг возникла. В то время, Молли, и пять тысяч или около того взрослых с нарушениями развития, которые жили в семейных домах, были полностью без инвалидности услуг.

"Мы на самом деле не судитесь рода людей, но я подумал, нет, doggone это, это действительно должно произойти!", Сказал Диандрам, мать Молли. Молли было 23 в то время, и Диана уже глубоко вовлечены в профессиональное сообщество развития сетей инвалидности через ее работу в качестве Портленда государственных школ специального образования семьи связи и ее работы с инвалидностью развития бюллетень, Кларион. Хотя акт подачи иска в штате Орегон может показаться спорным, объяснил Дианн, это было на самом деле большие, совместные усилия. "Все были на борту … все стороны согласились с тем, что проблема списка ожидания должна быть решена».

На момент подачи иска единственными взрослыми с умственными недостатками, получившими финансируемые государством услуги, были лица, находящихся внедома, такие, как комплексные услуги (например, жилой дом группы) или кризисные ситуации. Взрослые, которые жили в семейных домах или жили независимо, в размере тысяч человек, были в списке ожидания для обслуживания. "Это было названо это лист ожидания, но это было действительно не-услуга список", сказал Дианн. "Наши сыновья и дочери хотели услуг, но без вне дома размещения". Дианн была непреклонна в том, что Молли живет дома. "Я не собираюсь выбирать вне дома размещения для нее!" Она помнит мышления.

Молли является одним из истцов в иске, который в конечном итоге создал брокерскую систему.

Орегон брокерская система была основана в результате поселка Стэйли. "Это принесло выбор услуг на уровне общин для всех, кто имел право на услуги по инвалидности в области развития", объяснил Дианн. «Это была новая модель предоставления услуг… самоопределение и самонаправленная поддержка… Орегон действительно является пионером в том, что самостоятельной, индивидуальной модели обслуживания …. Так что это был огромный! Это было в 2002 году, когда Молли было 24, что она начала получать услуги через первый брокерских Орегона. "Мы хотели ее в день программы деятельности … Я хотел транспорт и передышку. Это были вещи, которые пошли по первому плану для Молли. На протяжении многих лет мы скорректировали план для Молли, как вещи пришли вверх ".

Молли родилась с Трисомией 18, дополнительной восемнадцатой хромосомой, из-за которой у Молли была интеллектуальная инвалидность и крайняя искривляема позвоночника. Поскольку Trisomy 18 может иметь тяжелые медицинские осложнения, только около десяти процентов детей, родившихся с этим генетическим заболеванием, живут в прошлом их первый год. Схватив с короткой продолжительностью жизни, Дианн пришлось сделать много чрезвычайно трудных решений о здоровье Молли, в том числе решение удалить болезненный стальной стержень со спины Молли после нескольких операций, когда она была маленьким ребенком. Молли вошла в программу хронически больных государственных школ Портленда и была «больна все время – самым хрупким с медицинской точки зрения человеком, который вы можете себе представить», сказал Дианн. Все изменилось, когда, примерно в возрасте восьми лет "она просто процветала!" И был готов пойти в интегрированный класс в ее окрестности школы. Внезапно она «расцвела в своем развитии всю дорогу… конечно, на протяжении многих лет я волновался … большинство людей не живут с такой степенью кривизны ", сказал Дианн. Тем не менее, здоровье Молли продолжалось на протяжении всей ее школьных лет.

Как молодой взрослый Молли испыталтравматическое событие, которое привело к возможной необходимости для Молли принимать лекарства, чтобы помочь ей управлять самостоятельно вредных поведения. Эти лекарства заставили Молли, которая всегда была очень легкой, придать вес, и в то же время, Молли начала испытывать трудности с дыханием. Дианн подумала: "Это происходит— вот оно. Она умрет из-за сколиоза…» Диана подготовила POLST (Приказы врача для лечения жизнеобеспечения, инструкция лист для конца жизни планирования) и говорит, что она осталась сосредоточена на Молли качество жизни, а не продолжительность жизни. "В то же время," вспоминал Дианн, "пришло время, чтобы снять ее с лекарства. Она похудела и никогда не было другого инцидента [of breathing difficulty]". В то время как другие семьи детей с особыми потребностями беспокоились о будущем своего ребенка и долгосрочных планах ухода, Дианн сказала, что это особое беспокойство было одним из них, пока, как годы продолжал проходит, она думала: "Я начинаю удивляться!" Сейчас Молли 38 лет и она здорова. "Она тощая, крошечная и активная… большинство людей, которые имеют такой уровень кривизны может быть неподвижным ", сказал Дианн," так что она удивительна! «Никто никогда не ожидал, что она доживет до 38 лет… Она должна быть старейшей Трисомией 18 человек в мире! Дианн воскликнул.

Около десяти процентов детей, родившихся с Trisomy 18 живут последние их первый год. Молли сейчас 38 лет.

Молли маленькая женщина, стоящая около 4 футов в высоту и весом 64 фунтов. Ее мама описывает ее как "интересный, интерактивный, счастливый человек", который любит музыку, танцы, и верховая езда или перемещение на что-нибудь, даже карнавал едет. Она "дикая вещь на тех аттракционах в Парке Оукс", говорит Дианн. Она любит ходить в ее бегун, который Дианн толкает, пока она работает каждый день. Если Молли хочет выйти в своем бегун, она идет к входной двери своего дома, чтобы получить небольшой насос шины для бегуна колеса и дает его Diann. Молли также любит манипулировать объектами, "вещи, которые имеют куски, как трактор с колесами".

Хотя Молли не говорит сама по себе, она озвучивает в течение длительного времени, и часто в тандеме с речью своей матери. Молли вломится в смех, когда ее мама смеется. Иногда Молли будет говорить "ясно, как колокол", удивляя Дианн и других, кто хорошо знает Молли. Дианн говорит: "У нее есть большой восприимчивый язык, я могу сказать, сначала мы делаем это, а затем мы делаем это, и она может обрабатывать его и пройти через эти шаги. И поэтому она удивляет меня иногда с ее восприимчивым языком ".

Хотя Молли была одним из первых клиентов брокерской системы Орегона, ее услуги перешли на уезд комплексных услуг, когда несколько лет назад ее потребности превысили финансирование, которое было доступно от брокерских услуг. Но в 2014 году, когда в обеих сервисных системах была внедрена новая оценка потребностей, у Молли была открыта дверь, чтобы вернуться в брокерскую систему. Ее часы службы, определяемые оценкой потребностей, теперь будут одинаковыми независимо от того, какая система обслуживания курирует план обслуживания Молли. Дианн и Молли решили инициировать переход в Северо-Западный брокерский союз Независимости, который теперь управляет услугами Молли. "Так что теперь мы с брокерской, и я не могу сказать вам, как мы счастливы". Diann описывает философию брокерской как "все о том, чтобы вещь работать". Дианн считает, что Молли может стать первым клиентом, который в результате реструктуризации услуг по инвалидности в области развития штата Орегон перешел от округа к брокерским услугам. «Брокерская компания полностью способствовала очень сложному для нас процессу! О том, как передать брокерской и сохранить непрерывность услуг ". Этот процесс стал новой площадкой не только для Молли и Дианн, но и для брокерской компании. Дианн прокомментировал: "Это было ново для них, но они остаются в курсе всего, что происходит. Это может ввести в заблуждение … но они действительно делают хорошую работу по содействию переходу ".

[Brokerages]" принес выбор услуг на уровне общин для всех, кто имел право на услуги по инвалидности в области развития". Как в

С момента присоединения к Независимости Северо-Запад, Дианговорит говорит: "Я был так счастлив!" Она и Молли довольны своим планом обслуживания, поставщиками и «счастливыми, зная, что есть гибкость, если вам нужно изменить». Дианн также вошла в совет директоров Северо-Западного совета независимости. "Я самый большой бустер для брокерских компаний, как всегда было!"

Текст Молли Майо
Фото Молли Майо и Диан драммонд