Джексон

Познакомьтесь с Джексоном Фогельманом

В 1990 году Клаудия Уокер и Билл Фоглман ожидали второго ребенка.   "Мы не знали, Джексон родится с инвалидностью. Беременность была почти идентична первой, вплоть до того, сколько дней просрочено, вес и продолжительность ребенка и продолжительность родов ", Рассказывает Клаудия. "Джексон, очевидно, не пройти его APGAR оценки, которые выполняются на младенцев при рождении. И у него был шум в сердце. В течение первых 6 месяцев мы думали, что его главной проблемой было его сердце». Когда Джексон не выполнил ранние вехи развития, потребовалась операция на сердце и две операции на черепе, семья была опустошена. Кроме того, они столкнулись с неудобным вниманием со стороны врачей, которые так и не смогли поставить всеобъемлющий диагноз. «Педиатр не знал, что делать. Ни один другой специалист, который мы видели, не знал, что делать. Потому что у него не было известного синдрома, мы остались сами по себе», – вспоминали они. Семье не была оказана поддержка.

"Единственная причина, я получил Джексон в уезде развития инвалидов системы по совету другой мамы, которая дочь с синдромом Дауна и приняли участие в том же дошкольном классе, как наш старший сын. К этому времени Джексону было 18 месяцев, – вспоминает Клаудия. Инвалидность Джексона в развитии, со значительными медицинскими и когнитивными последствиями, повлияла на все аспекты их жизни. Клаудия и Билл были утешены в это трудное время с улыбкой своего сына и всепроникающим счастьем. Как заметил один врач: «Ваш сын, вероятно, всегда будет нуждаться в помощи, но с этой улыбкой он обязательно получит помощь, в которой нуждается».

В то время как Билл работал полный рабочий день для Почтовой службы США, Клаудия продолжала неполный рабочий день, который предложил гибкость, чтобы запланировать ее рабочее время вокруг ухода Джексона и медицинских назначений. Но когда руководство изменилось, и Клаудия, как ожидается, возобновить типичные 40 часов рабочей недели, она должна была бросить свою работу 18 лет, потому что она должна была быть там, когда Джексон вышел из школы. "Это было очень удручает тогда думать о выходе Джексона в любом месте я мог доверять, отчасти из-за его вопросов вокруг кормления. Это было больше проблем, чем стоило показать кому-то, как ухаживать за ним " Клаудия отмечает: "Я то, что считается естественной поддержкой. Но мне пришлось бросить работу». Джексон в настоящее время веселый 24-летний, который в основном невербальный и требует значительной поддержки со многими аспектами повседневной жизни, включая мобильность, связь, гигиена и безопасность. Билл и Клаудия благодарны за услуги поддержки взрослых Джексон теперь получает через независимость Северо-Западной брокерской. В частности, родители Джексона подчеркивают, что они рады, что нашли услуги, которые соответствуют потребностям джексона и интересам. "Тот факт, что кто-то имеет инвалидность не означает, что они нуждаются в том же, что Джексон делает-может быть что-то, что было хорошо для других, но не для Джексона", говорит Билл. "Программа включения сообщества Джексона является местом, где Джексон "в безопасности, он получает упражнения, он любит его. Я рад, что мы нашли место, которое хорошо для него… Мы рады, что он может пойти в место, как это … Он нашел очень хорошо подходят ". Джексон посещает эту программу пять дней в неделю. Кроме того, Джексон также получает передышку ухода и сопутствующих поддержки помощи через брокерские.

Поиск качественных, надежных поставщиков для передышки ухода и деятельности ежедневной поддержки жизни была постоянной проблемой для Джексона и его родителей. "Это проблема для всех", говорит Клаудия.   "Мы довольно частные, и мы очень осторожны. Он не словесный, поэтому он не может сказать нам, что происходит, когда он выходит с кем-то. Так что это должен быть кто-то действительно хороший, и кто-то, что мы действительно доверяем. Это наша проблема», — говорит Билл. "Существует не этот огромный пул надежных, вместе, хорошие люди, надежные люди, где вы можете сказать, что я был бы совершенно комфортно с моим сыном, находясь на их попечении. Так что это в основном друзья и семья ", говорит Клаудия. Клаудия и Билл, и другие семьи, с которыми они находятся в контакте, обнаружили, что многие независимые подрядчики, которые работают через брокерские компании, доступны только в краткосрочной перспективе, и часто переходят на другую работу: "Так что нам повезло иметь несколько человек, на которых мы можем рассчитывать , друзья и члены семьи ", которые помогают с поддержкой потребностей Джексона. В самом деле, из-за этой нехватки поставщиков, Клаудия помогает друг семьи в качестве поставщика поддержки для своей дочери с ограниченными возможностями. Билл и Клаудия, живущие в городских Районах Портленда, сказали, что они задаются вопросом, как семьи в более сельских общинах, с меньшими ресурсами, могут справиться.

В целом, семья очень ценит брокерской системы Орегона. "Это работало очень хорошо для нас", сказали они. "Брокерская система работала здорово. Этот (прошлый) год был временем потрясений", – сказала Клаудия, ссылаясь на обширную реконструкцию категорий брокерских услуг, оценок, правил и процессов, которые были осуществлены штатом Орегон. Клаудия и Билл особенно обеспокоены новым ежемесячным "часовой крышкой". В то время как ранее часы службы Джексона имели годовой лимит и могли использоваться гибко в течение отдельных месяцев в течение его контрактного года, новое ограничение «часовой крышки», разработанное Управлением по вопросам развития штата Орегон, выделяет только одна двенадцатая его годового часа в месяц. Такое снижение гибкости не учитывает индивидуальные обстоятельства и, по мнению Клаудии и Билла, негативно сказывается на их семье. Клаудия и Билл планировали взять недельный отпуск вместе, но рассматривают возможность изменения планов, потому что воспитатели Джексона должны будут работать выше среднего количества часов во время их отсутствия, что запрещено новым положением. Полушутя, Билл рекомендует, чтобы политики принимают их ежегодное распределение отпускного времени и разделить его на 12 месяцев шагом. "Если у вас есть 24 дней отпуска, то вы можете взять только 2 в месяц. Это неразумно. Как это разумно?" – спрашивает он. Клаудия говорит, что случайные решения людей, которые не понимают систему, было очень сложным в течение последнего года. "Почему вы принимаете части системы, которые работают хорошо и изменить их?"

Клаудия и Билл считают себя счастливчиками. Их старший сын, Сэмюэль, находится в ВВС США, а их младший сын Джексон, взрослый, который живет дома, имеет поддержку, необходимую ему для активной жизни.

В отличие от ранних лет их воспитания, Билл и Клаудия могут поделиться заботой Джексона более равномерно теперь, когда Билл на пенсии. Они ценят своих близких друзей и членов семьи, которые помогают с потребностями поддержки Джексона, и нашли брокерской системы относительно легко ориентироваться. "Как только вы поселились в этой жизни, я чувствую себя так повезло", говорит Клаудия. Билл добавляет: "Все любят Джексона. Что не нравится? У него очень счастливый нрав. Со всем, что мы пережили, он просыпается счастливым и ложится спать счастливым ".

– Фото и текст Молли Майо