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Conoce a Jackson Fogelman

En 1990 Claudia Walker y Bill Fogleman estaban esperando su segundo hijo.   "No sabíamos que Jackson nacería con una discapacidad. El embarazo fue casi idéntico al primero, hasta cuántos días de retraso, peso y duración del bebé y duración del trabajo de parto", relata Claudia. "Jackson obviamente no atravesó sus puntuaciones APGAR que se realizan en bebés al nacer. Y tuvo un soplo cardíaco. Durante los primeros 6 meses pensamos que su principal problema era su corazón". Cuando Jackson no cumplió con los primeros hitos del desarrollo, requirió cirugía cardíaca y dos operaciones en su cráneo, la familia quedó devastada. Además, se enfrentaron a un escrutinio incómodo por parte de médicos que nunca fueron capaces de proporcionar un diagnóstico integral. "El pediatra no sabía qué hacer. Ningún otro especialista que vimos sabía qué hacer. Debido a que no tenía un síndrome conocido, nos quedamos solos", recordaron. A la familia no se le ofreció apoyo.

"La única razón por la que llevé a Jackson al sistema de Discapacidades del Desarrollo del condado fue por consejo de otra madre que tuvo una hija con Síndrome de Down y asistió a la misma clase preescolar que nuestro hijo mayor. En ese momento, Jackson tenía 18 meses de edad", recuerda Claudia. La discapacidad del desarrollo de Jackson, con importantes implicaciones médicas y cognitivas, impactó en todos los aspectos de sus vidas. Claudia y Bill fueron consolados a través de este momento difícil con la sonrisa de su hijo y la felicidad generalizada. Como comentó un médico: "Su hijo probablemente siempre va a necesitar ayuda, pero con esa sonrisa está seguro de obtener la ayuda que necesita".

Mientras Bill trabajaba a tiempo completo para el Servicio Postal de los Estados Unidos, Claudia mantuvo un trabajo a tiempo parcial que ofrecía la flexibilidad de programar sus horas de trabajo alrededor de la atención de Jackson y citas médicas. Pero cuando la administración cambió y se esperaba que Claudia reanudara una semana de trabajo típica de 40 horas, tuvo que dejar su trabajo de 18 años porque tenía que estar allí cuando Jackson salió de la escuela. "Fue muy deprimente en ese entonces pensar en dejar a Jackson en cualquier lugar en el que pudiera confiar, en parte debido a sus problemas en torno a la alimentación. Fue más problema de lo que valía la pena mostrar a alguien cómo cuidar de él. Claudia señala: "Soy lo que se considera un apoyo natural. Pero tuve que dejar mi trabajo". Jackson es ahora un joven alegre de 24 años que es en su mayoría no verbal y requiere apoyos significativos con muchos aspectos de la vida diaria, incluyendo la movilidad, la comunicación, la higiene y la seguridad. Bill y Claudia están agradecidos por los servicios de apoyo para adultos que Jackson ahora recibe a través de la correduría Independence Northwest. En particular, los padres de Jackson enfatizan que están contentos de haber encontrado servicios que se ajustan a las necesidades e intereses de Jackson. "El hecho de que alguien tenga una discapacidad no significa que necesite lo mismo que Jackson, puede que haya algo que estuviera bien para los demás, pero no para Jackson", dice Bill. "El programa de inclusión comunitaria de Jackson es un lugar donde Jackson "es seguro, está haciendo ejercicio, le encanta. Me alegro de que encontramos un lugar que es bueno para él… Estamos felices de que pueda ir a un lugar como este… Encontró un muy buen ajuste". Jackson asiste a este programa cinco días a la semana. Además, Jackson también recibe atención de relevo y apoyos de atención de asistentes a través de la correduría.

Encontrar proveedores confiables y de calidad para la atención de relevo y las actividades de apoyo de la vida diaria ha sido un desafío continuo para Jackson y sus padres. "Eso es un problema para todos", dice Claudia.   "Somos bastante privados y somos bastante cuidadosos. No es verbal, así que no puede decirnos qué pasa cuando sale con alguien. Así que tiene que ser alguien realmente bueno, y alguien en quien realmente confiamos. Ese es nuestro problema", dice Bill. "No hay una enorme piscina de gente confiable, juntos, gente agradable, gente confiable, donde se puede decir que me sentiría perfectamente cómodo con mi hijo al cuidado. Así que en su mayoría son amigos y familiares", afirma Claudia. Claudia y Bill, y otras familias con las que están en contacto, han encontrado que muchos contratistas independientes que trabajan a través de las corredurías sólo están disponibles a corto plazo, y a menudo pasan a otro trabajo, "Así que hemos tenido la suerte de tener algunas personas con las que podemos contar , amigos y familiares" que ayudan con las necesidades de apoyo de Jackson. De hecho, debido a esta escasez de proveedores, Claudia ayuda a un amigo de la familia como proveedor de apoyo a su hija con una discapacidad. Bill y Claudia, que viven en la ciudad de Portland, dijeron que se preguntan cómo las familias de las comunidades más rurales, con menos recursos, pueden hacer frente.

En general, la familia está extremadamente agradecida con el sistema de corretaje de Oregón. "Ha funcionado muy bien para nosotros", dijeron. "El sistema de corretaje funcionaba muy bien. Este (pasado) año ha sido un tiempo de agitación", dijo Claudia en referencia a la amplia renovación de las categorías de servicios de corretaje, evaluaciones, reglas y procesos que han sido implementados por el estado de Oregon. Claudia y Bill están especialmente preocupados por el nuevo "límite de horas" mensual. Mientras que anteriormente las horas de servicio de Jackson tenían un límite anual y podían ser utilizadas de manera flexible durante los meses individuales dentro de su año de contrato, la nueva limitación de "límite de horas" desarrollada por la Oficina de Discapacidades del Desarrollo de Oregón asigna solamente una doceava parte de sus horas anuales por mes. Esta flexibilidad reducida no tiene en cuenta las circunstancias individuales y, según Claudia y Bill, afecta negativamente a su familia. Claudia y Bill habían planeado tomar unas vacaciones de una semana juntos, pero están considerando cambiar de planes porque los cuidadores de Jackson tendrían que trabajar un número por encima de la media de horas durante su ausencia, lo cual está prohibido por la nueva regulación. A medias, Bill recomienda que los responsables políticos tomen su asignación anual de tiempo de vacaciones y lo dividan en incrementos de 12 meses. "Si tienes 24 días de vacaciones, entonces solo puedes tomar 2 por mes. Eso no es razonable. ¿Cómo es eso razonable?", pregunta. Claudia dice que la toma de decisiones aleatorias por parte de personas que no entienden el sistema.ha sido muy difícil en el último año. "¿Por qué estás tomando las partes del sistema que están funcionando bien y cambiándolas?"

Claudia y Bill se consideran afortunados. Su hijo mayor, Samuel, está en la Fuerza Aérea de los Estados Unidos, y su hijo menor Jackson, un adulto que vive en casa, tiene los apoyos que necesita para tener una vida activa.

A diferencia de los primeros años de su crianza, Bill y Claudia son capaces de compartir el cuidado de Jackson más igualmente ahora que Bill está retirado. Valoran a sus amigos cercanos y familiares que ayudan con las necesidades de apoyo de Jackson, y han encontrado que el sistema de corretaje es relativamente fácil de navegar. "Una vez que te has asentado en esta vida, me siento muy afortunada", dice Claudia. Bill añade: "A todo el mundo le gusta Jackson. ¿Qué es lo que no me gusta? Tiene una disposición muy feliz. Con todo lo que hemos pasado, se despierta feliz y se va a la cama feliz".

– Foto y texto de Molly Mayo