Henry Meece, un cliente de 25 años de corretaje Independence Northwest, se puede encontrar con patinaje jam-skating en la pista local, remando en un barco dragón, compitiendo en deportes de Olimpiadas Especiales, raquetas de nieve y snowboard, cuando no está montando su monopatín para trabajar. En marzo de 2015, Henry fue entrevistado en ESPN después de ganar una medalla de oro en los X Games 2015 en la primera carrera unificada de doble eslalon, y en 2013 el atletismo de Henry lo llevó a su lugar de nacimiento de Corea para los Juegos Olímpicos Especiales, donde ganó una medalla de oro en nieve de eslalon Embarque. Henry ha completado tres maratones. Está orgulloso de su capacidad atlética y de su interesante vida. Se desarrolla en un riguroso horario diario que ha moldeado con la ayuda de su madre, su corretaje y sus proveedores. Dice que sus apoyos de corretaje le dan "algo que hacer" y lo ayudan a "mantenerse activo, hacer amigos" y llevar una "vida independiente". Su madre dice: "Yo diría que de todas las personas que conocemos, Henry es el más activo".
Henry fue adoptado por Nancy Newell y Ted Meece en 1990. Sus padres sabían que Henry, un huérfano de Corea, probablemente tendría una discapacidad. Comenzó los servicios de intervención temprana a la edad de 18 meses y estuvo en educación especial durante toda la escuela, graduándose con un diploma modificado cuando cumplió 21 años. Aunque con frecuencia en aulas segregadas, Henry experimentó una verdadera inclusión en los programas deportivos y "competía junto a sus compañeros" que su madre afirma. Pero una vez que la escuela terminó, sin actividades regulares y estructuradas, la familia al principio no tenía idea de lo que Henry iba a hacer.
"Una vez que una persona termina con la escuela pública, no hay nada", dice Nancy. "Es una perspectiva muy sombría." Afortunadamente, debido a la defensa de su madre y a través de los servicios para adultos que recibe a través de la correduría Independence Northwest, Henry es empleado con ganancias y lleva una vida activa, estimulante y productiva, que incluye la participación en dos programas de Actividades de Apoyo Diurno basados en la comunidad. "Henry está activo e integrado con estos programas, pero si no hubiera estos programas… ¿dónde está la inclusión natural?" Nancy pregunta. Dijo que se debería educar a los encargados de la formulación de políticas sobre la falta de recursos para los adultos con discapacidad intelectual. "Conozco gente que no vive en el área de Portland", dice Nancy. "Estos programas no existen en otras partes del estado, no hay un On-the-Move, no hay una Creative Goals Solutions, y no es sólo Portland la que tiene personas con discapacidades. ¡Es alarmante!" Y el 10% de las personas experimentan una discapacidad, señala. Quiere que los responsables de la formulación de políticas entiendan que la financiación de los servicios es vital para la vida de las personas con discapacidades después de la escuela secundaria. "Sin la financiación no hay programas. Incluso si pudieras pagar en privado, ¿qué habría ahí fuera?"
Los apoyos facilitados por el corretaje han sido fundamentales para hacer coincidir a Henry con un empleo significativo. Utilizando servicios de empleo apoyados, Henry ha sido capaz de obtener experiencias significativas en la construcción de un CV de empleo y, como resultado, ha obtenido con éxito dos puestos de trabajo a tiempo parcial. Ha trabajado en un pub cervecero sin fines de lucro durante tres años, y en un gimnasio durante el último año y medio. "Me gusta todo", dice Henry sobre sus trabajos, que suman unas 10 horas a la semana y pagan el salario mínimo. "Quiero conseguir el dinero", dice, para poner en una cuenta de ahorros.
Nancy y Henry aprecian cómo los apoyos de corretaje se individualizan de manera única para cada persona. Pero estas opciones abiertas a veces han hecho que el sistema sea difícil de entender. "Es genial tener sistemas individualizados, pero no hay uniformidad", dice Nancy. "Es un sistema maravilloso, pero ¿cómo lo sabes? Hemos aprendido a medida que avanzamos, y la información puede ser muy difícil". Nancy ha encontrado que lidiar con problemas de empleo es especialmente difícil, porque cuando Henry obtiene un ingreso, afecta sus beneficios del Seguro Social y requiere documentación detallada. "Todo el mundo debería trabajar si quiere, y todos deben trabajar si pueden. Pero hay muchas razones para no trabajar", dice Nancy, refiriéndose a las complejas reglas en torno a ganar dinero mientras recibe beneficios del Seguro Social. Antes de que Nancy tuviera una clara comprensión de la documentación necesaria, que requiere escribir una carta al Seguro Social y enviar todos los talones de pago de Henry cada mes, ella dice: "¡Me sentí como una tonta, la madre educada de la universidad! … Sabes que estamos haciendo un poco más que despedirnos, estamos orquestando. Somos como un controlador de tráfico aéreo manteniendo todo en el aire y tratando de que todo aterrice sin problemas. Así que creo que es muy difícil llevar toda esta información alrededor… y si tienes un lapso", puede haber consecuencias terribles, señala Nancy, como la pérdida total de elegibilidad para beneficios muy necesarios.
Nancy y Henry describen su experiencia con el corretaje Independence Northwest como un funcionamiento sin problemas y "altamente eficiente. Todo detrás de las escenas funciona. La relación entre el corretaje y los proveedores parece funcionar muy bien. Nunca he tenido que estar involucrado en un problema de facturación. Henry nunca ha sido rechazado porque los papeles no fueron firmados. La relación entre el corretaje y los proveedores ha sido muy fuerte". Además, Nancy añade, "la AP se[personal agent] sentará con Henry de una manera que él entienda. Puedo estar involucrado o Henry puede llegar a la AP de forma independiente". Henry ha optado por utilizar contratistas independientes, pequeñas agencias locales y organizaciones más grandes para diversos servicios, ya que sus necesidades han cambiado a lo largo de los años.
Nancy y Henry han comenzado a hablar de que Henry vive en otro lugar que no sea la casa de sus padres en un futuro cercano. "Estos no son viajes que otras personas que conozco han tomado, y la mudanza podría verse diferente para todos", con opciones como vivir en un apartamento, encontrar un compañero de apartamento, mudarse a una casa de grupo o descubrir otras oportunidades de vida apoyadas". Cuando se le preguntó qué pensaba de vivir en otro lugar, Henry dijo: "Bien, porque mi novia está hablando de ello".
"Todos los clientes, todas las familias son diferentes", dice Nancy. Está claro que los desafíos y talentos únicos de Henry no podrían ser aencontrados con servicios genéricos y no individualizados. "Es frustrante y complicado, pero creo que es maravilloso que todos estos soportes estén en su lugar".
– Texto y foto de Molly Mayo